Helle Pappot – Danmarks første professor i patientinddragelse

Læs her om professoren, der brænder for at inddrage patienterne mere systematisk i deres sygdomsforløb.

1. juli i år blev læge og dr.med. Helle Pappot ansat i et klinisk professorat i onkologi med fokus på patient-inddragelse og Patient Reported Outcome (PRO). Om formålet med sit professorat fortæller hun:

”Det er mit mål at forbedre kræftpatienters forløb. Det kan lyde lidt fluffy, men i højeste potens, vil jeg ligesom alle andre kræftlæger forbedre kræftpatienters overlevelse. Det næste step er at forbedre deres livskvalitet,” forklarer hun og uddyber:

”Det med at forbedre overlevelsen er jo et ambitiøst mål. Noget af det vi arbejder med, er Patient Reported Outcome. Her kan patienten være en ressource, hvis patienten tidligt i et forløb kan rapportere, at de begynder at få det dårligt, så kan vi skride ind hurtigt.”

Som hun selv siger, er det naturligt for læger at inddrage patienterne i samarbejdet om deres behandling, men det bliver langt fra gjort systematisk, hvilket hun vil gøre op med.

Vendepunktet i karrieren
Vejen til professoratet har dog ikke været lige for Helle Pappot. Tilbage i 1991, da hun var færdig med sin turnus, tog det hende ellers ikke mere end en måned, førend hun besluttede sig for, at hun ville være kræftlæge. Men der skulle gå næsten 15 år, før hun for alvor blev interesseret i patientinddragelse i et forskningsmæssigt perspektiv.

Professoren, der ikke er meget for at bruge sig selv i sin fortælling om sin karriere, fortæller, at det var en personlig oplevelse og egen erfaring med sundhedsvæsenet, der ændrede hendes karrierevej fra at være specialiseret i lungekræft til at give hende en ny karrieretning med patientinddragelse som fokus.

”I 2007 sker der det, at jeg får en alvorlig infektion og to autoimmune sygdomme. Her prøver jeg så selv at være bruger i det danske sundhedsvæsen. Det bliver en øjenåbner for mig, og jeg får her nogle personlige erfaringer med sundhedsvæsenet, der gør, at jeg i forhold til mine patienter får nye refleksioner over det at være patient.”

Og det er efter sygemeldingen, at Helle Pappot lader sig ansætte af det administrative sundhedssystem i Sundhedsstyrelsen i 2009. Under Lone de Nedergaards ledelse arbejdede hun for at få patientinddragelse højere på dagsordenen og med i Kræftplan III.

”Dengang prøvede vi også, at få patientinddragelse til at være en del af Kræftplan III. Vi får endda lavet en national konference for patientinddragelse… Men det politiske miljø er simpelthen ikke klar til at tage imod det her. Der er på det tidspunkt så mange andre uløste opgaver i sundhedsvæsenet,” forklarer Helle Pappot om arbejdet.

Arbejdsgruppen uden patienter
Men i 2012 bliver de første spadestik taget til at få patientinddragelse mere på dagsordenen. Helle Pappot bliver formand for en arbejdsgruppe under Danske Regioner og Kræftens Bekæmpelse, der handler om sikkerhed og kemoterapi. 

”Gruppen indeholdt mange faggrupper; laboranter, læger og administrative medarbejdere fra sundhedsvæsenet, men ingen patienter. Når vi ligesom når til, hvad patienten kan byde ind med, så er der bare et stort tomt hul, hvor vi slet ikke har udnyttet patientens ressource i eget forløb. Her bliver det klart for mig, at her er et kæmpe indsatsområde,” forklarer hun.

Vinder af Rigshospitalets innovationskonkurrence
Det er også i samme periode, at Rigshospitalet afholder en innovationskonkurrence, for medarbejderne. Og det får betydning for Helle Pappots forskning: 

”Der sker for alvor noget, da Rigshospitalet holder deres innovationskonkurrence, hvor medarbejderne kan byde ind med deres projekter, og det kaster noget funding af sig,” forklarer hun.

Helle Pappot ender med at være en af de to vindere af konkurrencen i 2013, og har siden arbejdet med patientinddragelse som forskningsområde. Og som hun nævner, var arbejdskraften, der var til rådighed i starten, minimal.

”Reelt set kunne vi dengang kun ansætte en ph.d.-studerende og mig selv som deltidsforsker.”

Nu har hun fået nogle flere kræfter at trække på. Blandt andet med hjælp fra Rigshospitalet og Kræftens Bekæmpelse, har hun nu seks ph.d.-studerende i sin gruppe, der forsker i patientinddragelse.

Fremtiden for professoren
Til spørgsmålet om hvad Helle Pappot skal bruge professoratet til i det næste år, svarer hun.

”Nu har vi sat rigtigt meget i gang indenfor det her PRO-område i forskellige onkologiske settings. I løbet af det næste år får vi resultaterne på flere projekter, som forhåbentligt bliver springbrættet til den næste forskning.”

Hun fortæller, at hun særligt brænder for de unge patienter med kræft, og for hvordan de kan få mere self-empowerment i deres behandling. 

”I samarbejde med Region Hovedstaden skal vi i gang med nogle projekter, der har fokus på wearables på kræftområdet. Desuden opruster vi vores internationale samarbejde indenfor unge og kræft, og i samarbejde med ni andre lande arbejder vi på at forbedre unge kræftpatienters livskvalitet.”

Og det er patientinddragelse, det hele handler om, forklarer hun:

”At have den her tidlige detektion og profylakse, altså den forebyggende behandling, for at kunne forbedre overlevelsen og livskvaliteten.”

Og det er med ære, at Helle Pappot har taget imod professoratet, for, som hun siger, så er hendes arbejde afhængig af, at patienterne vil være med.

”Den her type forskning som jeg laver, er afhængig af, at patienterne deler ud af sig selv, og at de er villige til at dele deres erfaringer, ellers så kunne vi slet ikke gøre det her. Uden patienternes velvilje havde vi ingen berettigelse.”

Skrevet af Nadia Pedersen, journalist