Medicinrådet opfordrer til betydeligt lave pris for behandling af sjælden leversygdom

Progressiv familiær intrahepatisk kolestase er en sjælden leversygdom, hvor galde ophobes i lever og blod. Det fører til invaliderende kløe, hæmmet vækst, risiko for leverkræft og leversvigt inden voksenalderen, hvorfor patienterne har brug for en levertransplantation allerede i ungdomsårene. Sygdommen rammer i gennemsnit 0-1 patienter årligt, og i Danmark lever der aktuelt omkring otte patienter.