Patientinddragelse skal kortlægge senfølger ved brystkræftbehandling

Der er i dag mere end 60.000 danske kvinder, som lever med diagnosen brystkræft. Et betydeligt antal af brystkræft-overlevere oplever efter behandling én eller flere kræft-relaterede bekymringer og/eller specifikke senfølger af behandlingen.

Træthed, søvnforstyrrelser, smerter, depression samt frygt for tilbagekomst af kræft er hyppigt forekommende generelle følger efter den komplekse behandling, som gives til brystkræftpatienter. Kosmetiske gener og fysiske senfølger med nedsat bevægelighed i skulder og arm, samt lymfødem af arm forekommer også hos et betydeligt antal. 

Senfølgerne kan vare ved i mange år og kan medføre betydelig forringelse af patienternes daglige funktionsniveau og livskvalitet. I øjeblikket er der ikke veletablerede procedurer for identifikation af brystkræftpatienter med senfølger, og der er heller ingen nationale retningslinjer for forebyggelse og behandling for de fleste af disse tilstande.

Bedre viden om senfølger

I denne artikel vil jeg beskrive et ambitiøst projekt, hvor vi, ved at kombinere brug af en app, patient-rapporterede data, data fra nationale patientregistre samt dataopsamling og såkaldt ”machine learning” og ”kunstig intelligens” over en ti-årig periode vil udvikle, evaluere og implementere nye tiltag overfor brystkræftsenfølger. Tiltagene er både inden for forebyggelse og behandling.

Projektet er en del af ”Bedre Viden om Senfølger”, et samarbejde mellem Dansk Brystcancer Gruppe, Kræftens Bekæmpelse, Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC), Senfølgerforeningen og Kræftens Bekæmpelse’s tre nationale forskningscentre for senfølger, som blev etableret med støtte fra Knæk Cancer-indsamlingen 2017. 

Målet er at etablere et nationalt center med fokus på:
• Tidligt at identificere patienter, der risikerer at udvikle klinisk betydende senfølger.
• At identificere evidens-baserede forebyggende foranstaltninger og behandlingstiltag over disse senfølger.
• Tilbyde relevante behandlinger til ramte patienter.
• Løbende at registrere omfanget af senfølger og effekten af de iværksatte interventioner. 

Den digitale infrastruktur er på plads

Der er udarbejdet en spørgeramme, som er grundlag for den app, som er det primære værktøj i kommunikationen med patienterne og i dataopsamlingen. Patienten præsenteres for app’en på det tidspunkt, hvor de får stillet diagnosen, og altså inden de påbegynder behandlingen. 

Spørgerammen er emnemæssigt bred, og de data, der med tiden opsamles, vil give os ny viden – ikke alene om behandlingen, men også om patienternes reaktioner og om, hvordan de håndterer behandling-en og deres sygdom. Vi vil få viden om patienternes præmorbide tilstand, personlighed, livsstilsfaktorer med mere. Vi har udvalgt de spørge-skemaer, som vi finder bedst, kan give os svar på de problemstillinger, vi ønsker at belyse. 

Ud over dette har vi udviklet svaralgoritmer, som vi anser for at være meget centrale i projektet. Vi ønsker, at patienter får respons tilbage ud fra de svar, de har givet via app’en. Patienterne skal opleve, at de kan bruge den respons, de får. De får bemærkninger og kommentarer til nogle af de symptomer, de har, hvilke bivirkninger de kan opleve – og i nogle tilfælde også rådgivning om at søge hjælp. Svarene kan også give viden om, hvordan andre oplever den fase i sygdomsforløbet, de befinder sig i.

Spørgsmålene er udarbejdet, så de er tilpasset patientens sygdomsforløb. Det vil sige, at man over en ti-årig periode opsamler data, som er knyttet til fysiske senfølger efter kirurgiske indgreb og strålebehandling, senfølger til den systemiske behandling, sekundær sygdom samt bio-psykosociale senfølger.

Opsamling af data

De data, der løbende indsamles, kobles med kliniske data fra DBCG’s kvalitetsdatabase og samles i en særskilt database, som er knyttet til projektet. Her er det hensigten, at vi på sigt skal belyse mulige sammenhænge på baggrund af de indsamlede data fra patienterne. Det kan på sigt føre til, at vi kan udarbejde en prognose for senfølge-risikoen eller forløbet af opståede senfølger. 

Databasen, som er knyttet til projektet, er etableret, og den giver mulighed for, at vi meget snart kan analysere data ved hjælp af kunstig intelligens og machine-learning. Det betyder, at data løbende analyseres og det hjælper os til at kunne fastslå, hvornår vi bør gribe ind i forhold til at forebygge eller mindske udviklingen af senfølger. 

Eksempelvis kan en analyse af data bidrage til, at vi kan forudse om en patient er på vej til at udvikle en depression, og at vi derfor via app’en kan rådgive om, hvor patienten kan få information om dette, eller vi kan anbefale at kontakte onkologisk afdeling eller egen læge. De spørgsmål patienterne får er også tilpasset den enkelte patient og igen baseret på kunstig intelligens, så spørgsmålene er udviklet interativt og baseret på de tidligere svar, som patienterne har givet via app’en. 

Den nationale klinik

Den viden, som indhøstes i centret, vil danne grundlag for ”Dansk Multidiciplinær Klinik for Brystkræftsenfølger”, hvor der hver anden uge vil blive afholdt en videokonference med tilslutning fra alle danske centre for behandling og opfølgning af brystkræft. Klinikken er således ikke en fysisk klinik.

På videokonferencen får den enkelte læge eller afdeling mulighed for at lægge en problemstilling frem, som et nationalt panel af eksperter kan forholde sig til. I panelet vil hele landet være repræsenteret ud fra de kompetencer, de har. Panelet kommer med anbefalinger både af konkrete behandlinger, men også af, hvor patienten kan vurderes eller behandles.

Eksempelvis er lymfødem et stort problem for flere patienter, og viden om, hvordan vi bedst behandler dette, er mangelfuld, ligesom kendskabet til hvor i landet, der er behandlingstilbud, ikke er udbredt. Ved en national videokonference kan vi formentlig anbefale den løsning, vi vurderer som bedst i det konkrete tilfælde og henvise til, hvor en behandling kan tilbydes. 

Som et led i opbygning af senfølgecentret har vi igangsat arbejdsgrupper, der arbejder med at belyse og beskrive hvilken viden, der allerede foreligger i forhold til håndtering af senfølgerne.

Der vil også være patienter med senfølger, hvor vi, selv i dag, slet ikke har nogen behandling. Der håber vi, at kunne tilbyde dem en behandlingsmulighed som en del af et videnskabeligt projekt, så vi på sigt får mere viden og bedre behandlingsmuligheder.

Status på projektet

Projektet er nu så langt, at pilotprojektet med de første patienter kan sættes i gang. App’en, databasen og den underliggende teknologi er klar. 

Det, der måske bliver en udfordring er, hvordan kvinderne tager imod projektet. De introduceres til projektet, når de får stillet diagnosen. Det er – forståeligt nok – et sårbart tidspunkt, hvor de skal kunne overskue og rumme mange følelser og information. Vi ved ikke, hvordan de vil reagere, når vi spørger til deres deltagelse, og de skal svare på spørgsmål gennem en app. 

Den viden og erfaring får vi forhåbentlig, når pilotprojektet er gennemført, og vi kan evaluere på det, inden projektet gennemføres i fuld skala.