Svær KOL – psykoedukativ intervention mod åndenød og angst

Det primære symptom ved svær KOL er åndenød, prævalent hos samtlige patienter og stigende i intensitet over tid.^1,2 Åndenøden ledsages ofte af angst, og det estimeres, at 7-51% af alle patienter med KOL også lider af angst-symptomer.^1,3-5 Angst beskrives af patienterne som et symptom med stor betydning for livskvaliteten, og det ikke at kunne håndtere åndenød og den relaterede angst opleves som særligt stressende.^6-8

Forskning viser, at lungerehabilitering samt kognitiv adfærdsterapi (KAT), herunder psykoedukation, har en lindrende effekt på angst-symptomer,^9-12 men også at patienter med svær KOL sjældent tilbydes KAT og at deltagelse i lungerehabilitering er meget lav. Patienter med svær KOL er ofte immobile og bundet til hjemmet grundet funktionstab og iltbehandling. Transport og begrænsede personlige ressourcer angives af KOL-patienter som barrierer for deltagelse i rehabilitering.^13-15

KAT varetages primært af psykologer og bliver derved ikke et standardtilbud til patienter med KOL. Flere studier har vist, at interventioner basereret på KAT kan udføres af sygeplejersker med angstlindrende effekt.^16,17 Med afsæt i den viden, udviklede og testede vi i et randomiseret kontrolleret studie (RCT), en minimal sygeplejeinitieret intervention baseret på kognitiv adfærdsteori – herunder psykoedukation.¹⁸ Vi fandt, at interventionen, sammenlignet med standardbehandling, havde en statistisk signifikant angstlindrende effekt, samt styrkede patienternes mestringsevne.¹⁹ Studiets resultater gav dog ingen indsigt i patienternes erfaringer med interventionen.

Kunne patienterne omsætte den viden, de havde fået i interventionen til noget brugbart i deres hverdagsliv, og var det meningsfyldt for dem, udover projektperioden? Der er ikke tvivl om, at patienter i en forskningskontekst gør sig umage, men hvis adhærens til interventionen kun beror på patientens ønske om at hjælpe forskeren i projektperioden, og de ikke efterfølgende anvender interventionen, fordi den ikke opleves som meningsfyldt, vil interventionen på sigt være uden betydning for målgruppen. Derfor blev formålet med dette studie at undersøge erfaringen med psykoedukativ intervention til håndtering af angst og åndenød hos patienter med svær KOL.

Metode
• Beskrivelse af den psykoedukative intervention
Psykoedukation er undervisning i sammenhængen mellem tanker, følelser, kropslige reaktioner og adfærd. Psykoedukation er et redskab i KAT og en måde at støtte patienten i at ændre uhensigtsmæssige fortolkninger og reaktioner i forhold til angst og åndenød.^20-22 Den psykoedukative intervention var beskrevet i en manual og bestod af en times undervisning ved et hjemmebesøg efterfulgt af en telefonkonsultation 14 dage senere.^18,23 Ved hjemmebesøget fik patienten udleveret materiale, bestående af et lamineret kort der illustrerede henholdsvis en negativ og en positiv spiral i forbindelse med åndenød og angst, og et kort, der illustrererede de to vejrtrækningsteknikker: Fløjtemund og vejrtrækning med diafragma. Den psykoedukative undervisning tog afsæt i disse kort, samt den kognitive diamant (figur 1), og gennemgik forskellige teknikker patienterne kan benytte i tilfælde af angst og åndenød. Målet med psykoedukationen var at styrke patientens egenomsorg i forhold til åndenød og angst.

Studiedesign
Studiet var et kvalitativt studie, indlejret i et RCT-hovedstudie.¹⁹ Metodologien var Fortolkende Beskrivelse ad modum Thorne.²⁴ Data blev indsamlet via semi-strukturerede interviews med 20 deltagere fra hovedstudiets interventionsarm. Alle deltagere i hovedstudiet var karakteriseret ved at have svær KOL og angstsymptomer.

Informanter, dataindsamling og kontekst
Data blev indsamlet i perioden september 2015 – marts 2016, og alle interviews blev udført af en erfaren interviewer uden tilknytning eller interesse i RCT-studiet. Interviewene blev udført i patienternes hjem og varede i gennemsnit 38 minutter. Dataindsamling og analyse foregik som en iterativ proces. Analysen havde en induktiv tilgang med fokus på at generere viden, som var relevant og anvendelig i klinisk praksis. Informanterne (n=20) var karakteriseret ved, at 70% var kvinder. Deres gennemsnitlige alder var 69 (54-88) år, og de havde en FEV1 på 32% (14-57) af forventet. Lidt under halvdelen (40%) boede alene, og 35% fik permanent ilt.

Resultater
Samtlige informanter gav udtryk for at have profiteret af interventionen, dog på forskellige niveauer, alt afhængigt af deres motivation for at lære nyt samt deres eksisterende vidensniveau. Vores analyse resulterede i tre sidestillede temaer:
• At gøre angst synligt gør det håndterbart og giver lindring.
• Angst-håndtering handler om at få kontrol over tankerne.
• Alene med angsten og åndenøden.

Det første tema handler om, hvordan patienterne oplevede, at interventionen medvirkede til, at angst kunne italesættes og derved gøres synligt og almindeligt i relation til KOL. Det at tale om angsten blev i sig selv oplevet som lindrende, og alle patienter uden undtagelse bragte bekymringer relateret til livets afslutning op spontant, og uden opfordring. Det var ikke svært for dem at snakke om livets afslutning, i den kontekst, der handlede om angst og åndenød.

Det andet tema beskriver, hvordan patienterne oplevede, at angsthåndtering handlede om at få kontrol over deres tanker og derved kontrol over åndenøden. Patienterne fandt det essentielt at opnå denne kontrol, og havde den oplevelse, at meget af angsten og åndenøden sad mellem ørerne, som en af patienterne udtrykte det: ”Angsten sidder lige mellem ørerne. Jeg tænker, at det føles som at dø en lille bitte smule. Det er som om, du bliver ved med at tænke: Stop, få nu styr på den åndenød. Det er svært at forklare, men jeg ved, at jeg selv kan gøre noget ved det”.

Det sidste tema handler om at være alene med angsten og åndenøden. Oplevelsen af at være alene gentog sig i måden patienterne beskrev, hvordan de trak sig ind i sig selv i situationer med angst og åndenød. De beskrev, hvordan de ud fra deres erfaring havde lært, at det kun var via en mobilisering af indre ressourcer og indre kognitive processer, at de kunne få styr på angsten og åndenøden. Der var ikke noget udefrakommende, der kunne hjælpe dem. Patienterne beskrev, hvordan de rent fysisk trak sig væk fra et eventuel fælleskab og beskrev episoder, hvor de ‘snakkede med sig selv’ i et forsøg på at berolige og coache sig selv i situationen.