Kræftværket – et fællesrum og fristed for unge med kræft

Siden 2015 har unge i alderen 15-29 år med kræft haft mulighed for at mødes i Kræftværket. Kræftværket er mere end blot et værested. Initiativerne omkring Kræftværket inkluderer brugerinvolvering, multidisciplinært samarbejde, videndeling, undervisning, kvalitetsforbedringer og forskning. Læs mere her:

Hvert år får 500 unge i Danmark i alderen 15-29 år konstateret kræft. De indlægges enten på en børneafdeling eller i et voksenafsnit, og mange unge har fortalt, at de føler sig ensomme i den situation.1 Hvor raske unge generelt kendetegnes ved energi, styrke, ambitioner og vilje, er mange unge med kræft udfordret af sårbarhed og usikkerhed. 

Ungdomsårene er en livsmæssig overgangsfase, hvor mange er uafklarede eller er i den initiale fase socialt, uddannelsesmæssigt, arbejdsmæssigt, økonomisk, boligmæssigt samt i forhold til par- og familiedannelse. Kræftsygdommen rammer i en periode præget af biologisk og psykosocial udvikling, herunder udvikling af sociale kompetencer. 

Inspireret af internationale tiltag på ungeområdet, men udfordret af det faktum, at der er for få unge på hvert enkelt hospital til at fylde et egentligt ungeafsnit, blev idéen om Kræftværket født. Med støtte fra Knæk Cancer midler og BørneCancerFonden blev Kræftværket indviet i 2015. 

Kræftværket er et 35 m² stort rum på Rigshospitalet, hvor unge med kræft kan komme, når de har lyst; det gælder både under og efter behandling. Fællesrummets indretning skabtes i et samarbejde mellem unge med kræft og unge designere ved et Hackaton.² 

Kræftværket er imidlertid mere end et rum – det er også en erkendelse af, at unge med kræft har været en forsømt gruppe. Det har fra begyndelsen af været en tværfaglig ambition, at nye samarbejder på tværs af specialer, afdelinger og afsnit skal danne basis for en mere ungevenlig pleje og behandling. Samlet set handler det om at forbedre livskvaliteten for unge i et kræftforløb.

De unges behov – et godt afsæt for vores målsætning
Det er Kræftværkets formål at give unge med kræft mulighed for, på tværs af afsnitsnumre og diagnoser, at møde hinanden. Kræftværket og dets faciliteter skal give unge med kræft støtte og involvere unge aktivt i udvikling og evaluering i tråd med internationale retningslinjer. Initiativet Kræftværket skal være med til at forbedre den multidisciplinære indsats for unge med kræft, øge fokus på problemstillingen “ung og kræftsyg”, samt arbejde for kvalitetsforbedringer og mere forskning på området.

Kræftværkets organisation
En tværfaglig styregruppe med medlemmer fra specialerne hæmatologi, onkologi og pædiatri har ansvaret for målopfyldelse, finansiering og udvikling. Kræftværket har en fuldtidsansat ungekoordinator og et team af tilknyttede ungeambassadører fra forskellige specialer samt en socialpædagog, som alle støtter de unge med kræft og er bindeled mellem afdelingerne og Kræftværket. 

Et ungepanel bestående af Kræftværkets brugere mødes fire gange om året. Panelet italeætter om, hvordan det er at være ung og have kræft. På baggrund af erfaringer og videndeling beslutter panelet hvilke aktiviteter, der skal være i og omkring Kræftværket. Det kan for eksempel være et fælles ønske om at øge oplysning og indsats i forhold til fertilitet eller skabe nyt informationsmateriale med et særligt unge-perspektiv. 

Kræftværket har en lukket Facebook-gruppe, hvor unge kan komme i kontakt med andre unge med kræft og støtte hinanden. Det er også her, at arrangementer annonceres, så alle ved, hvad der sker i Kræftværket. For kontinuerligt at udvikle og forbedre området har Kræftværket en forskergruppe tilknyttet. De unge kan bede forskergruppen fokusere på særlige emner, som for eksempel kan være livskvalitet eller kognitiv dysfunktion.

Succeser
Alle nye unge på Rigshospitalet med kræft bliver mødt af Kræftværkets ungekoordinator, og de informeres om Kræftværket og dets aktiviteter. Ungekoordinatoren tilbyder individuel støtte under kræftforløbet. På baggrund af Hackaton findes der et hyggeligt forældre- og kittelfrit rum, hvor unge kan komme, når de har lyst. 

Rummet indbyder til samvær – der er spist mange fællesfrokoster, lyttet til live-musik og afholdt mange tema- og undervisningsaftener med både interne og eksterne oplægsholdere for eksempel neuropsy-kolog, præst, sexolog og forskellige speciallæger. Rummet har også lagt rammer til yoga, mindfulness og massage. Unge har italesat vigtigheden af fælles oplevelser udenfor hospitalet, hvorfor der blandt andet har været arrangeret sommerhusture og andre eksterne events. 

I samarbejde med Ung Kræft fra Kræftens Bekæmpelse har Kræftværket skrevet ungeguiden “Fuck. Jeg har kræft. Hvad nu?”, som alle unge med kræft i Danmark nu får udleveret ved sygdomsdebut.³ Med støtte fra Trygfonden har unge fra Kræftværket i et co-creation forløb skabt en app, der har til formål at forbedre livskvaliteten gennem muligheden for peer-to-peer support.^4,5 Aktuelt søges om støtte til at gøre denne app tilgængelig for alle unge med kræft i Danmark – både under og efter et kræftforløb. 

Kræftværket har i perioden februar 2015 – februar 2019 haft 5000 besøg af unge, og antallet af årlige besøg har i hele perioden været stigende. Forskergruppen har detaljeret beskrevet besøgstyper i en allerede publiceret artikel.⁶