PRO-data på MS-området på tværs af nordiske lande

En undersøgelse har kortlagt brugen af PRO-data på MS-området i Danmark, Norge, Sverige, Finland og Island, og identificeret forskelle og ligheder i brugen og mulige områder for samarbejde.

PRO-data kan bruges til at forbedre patientinddragelsen i behandlingen af multipel sclerose(MS) ved blandt andet at give sundhedsprofessionelle en bedre indsigt i patientens oplevelser af symptomer, udfordringer i hverdagen og behov og præferencer i forbindelse med behandling.

Sverige og Finland var de første lande i Norden til at implementere og anvende PRO-data og udvikle programmer til systematisk at indsamle PRO-data i klinisk praksis. I Norge er PRO-data for nylig blevet implementeret, og i Danmark er brugen af PRO-data netop blevet integreret via det danske scleroseregister og skal til at anvendes. I øjeblikket har Island ikke indledt nogen brug af PRO-data. Sverige er desuden det land, der har fået implementeret flest forskellige PRO-spørgeskemaer, stærkt efterfulgt af Finland.

Brugen af PRO-data i rehabilitering i de nordiske lande

For personer med MS er rehabilitering en væsentlig del af behandlingen. Dog er det kun i Danmark, Sverige og Finland, at der bruges PRO-data i MS-rehabilitering. I Finland anvendes PRO-data i rehabilitering til at få viden om patientens trivsel ift. depression og livskvalitetsmålinger, hvorimod PRO-data i dansk rehabilitering på de danske Sclerosehospitaler har fokus på patientens funktionsniveau og tilfredshed.

I svensk rehabiliteringskontekst anvendes PRO-data som et screeningsværktøj, der giver viden om patientens perspektiver på funktionsniveau og symptombyrde, og som yderligere hjælper med at prioritere patienternes behov og præferencer i relation til rehabilitering. I Danmark, Sverige og Finland bruges forskellige PRO-spørgeskemaer til rehabilitering, og der bruges således ingen fælles PRO-spørgeskemaer på tværs af landene.

Forskellene er til at få øje på

Diversiteten i brugen af PRO-data på tværs af de nordiske lande er stor. De dataindsamlingsplatforme, der anvendes på tværs af landene, er ikke ens, og der er ingen fælles retningslinjer for systematikken eller hyppigheden i brugen af PRO-data.

Hvorvidt PRO-data anvendes til forskning, i klinisk behandling eller i rehabilitering, er også forskelligt på tværs af de nordiske lande. I de lande, hvor PRO-data anvendes i klinisk praksis, er det yderligere forskelligt, om PRO-spørgeskemaerne bruges som et screeningsværktøj eller som et dialogværktøj.

De PRO-spørgeskemaer, der anvendes i Sverige, Norge, Finland og Danmark, både i klinisk praksis og i rehabilitering, er også forskellige. Dog anvendes skalaen MSIS-29 og sundhedsrelaterede livskvalitetsmålinger i alle de fire lande, hvilket tyder på, at disse målinger vurderes som centrale i anvendelse af PRO.

Fælles forståelse for potentialer og barrierer ved brug af PRO-data

På tværs af de nordiske lande er der enighed om, at brugen af PRO-data kan:

1. Potentielt forbedre relationen mellem sundhedspersonale og patienter.
2. Give et mere nuanceret billede af hverdagen for personer med MS.
3. Gøre usynlige symptomer, for eksempel kognitive udfordringer, mere synlige.
4. Fremme egenomsorg.
5. Være et nyttigt redskab i beslutningsprocesser.

Yderligere var der på tværs af landene en fælles forståelse af, at patientbyrden i forbindelse med udfyldelse af PRO-spørgeskemaer udgør en potentiel barriere. Både sundhedspersonale og patienter skal finde det meningsfuldt at udfylde og anvende PRO-spørgeskemaer; ellers kan dette også være en potentiel barriere.

Læs også: Hvordan bliver Patient-Rapporterede Oplysninger (PRO-data) på MS-området en gevinst for alle?

Blandt sundhedspersonale og forskere, både inden for egne landegrænser og på tværs af landegrænser, var der forskellige forståelser af formålet med brugen af PRO-værktøjer. Sundhedsfaglige var primært interesserede i at anvende PRO som et værktøj til at give indsigt i patientens helbredstilstand forud for en konsultation, hvorimod forskere primært var interesserede i PRO som et værktøj til at måle sygdomsprogression over tid. Disse forskellige opfattelser af formålet med at anvende PRO udgør yderligere en potentiel barriere.

Ønsker for fremtidens brug af PRO-data i de nordiske lande

Trods de mange forskelle i anvendelsen af PRO-data mellem de nordiske lande er der et fælles ønske om et fremtidigt samarbejde på tværs af alle de nordiske lande. Samarbejdet skal forbedre mulighederne for at dele viden om og erfaringer med metoder til dataindsamling og muliggøre større komparativ forskning ved at udvikle og anvende fælles PRO-spørgeskemaer. På lang sigt kan dette medføre større og stærkere databanker.

Konklusion

Anvendelsen af PRO-data er i udvikling i flere nordiske lande. Trods relativt sammenlignelige demografiske MS-populationer er samarbejde og vidensdeling på tværs af landene begrænset. Dog er der et fælles ønske om et stærkere samarbejde og stor enighed om styrkerne ved dette.