Patientinddragelse i almen praksis – Erfaringer fra patienter med kroniske sygdomme

Hvordan føles det at have en kronisk sygdom i Danmark? En ny undersøgelse viser, at patienter kan føle sig overset eller ikke hørt af deres praktiserende læge.

Almen praksis indtager en central rolle for patienter med kroniske sygdomme.¹ Det er almindeligt kendt, at patienter med en eller flere kroniske sygdomme står over for mange udfordringer.^2-4 Imidlertid viser forskning, at praktiserende læger også finder det udfordrende og tidskrævende at håndtere behandlingen af kroniske patientforløb⁵ såsom KOL og DM2.

Patienter, der lider af KOL og DM2, oplever væsentlige helbredsudfordringer,⁶ hvilket resulterer i mange besøg på hospitaler og i almen praksis.⁷ Desværre kan disse besøg være vanskelige på grund af utilstrækkelig kommunikation, forskellige opfattelser af sygdommen og dens alvorlighed samt personlige faktorer som fortrængning, undertrykkelse og undgåelse.

Kroniske patientforløb og patientinddragelse

De senere års fokus på og forskning i patientinddragelse har vist, at inddragelse og en personcentreret tilgang kan bidrage til mere positive outcomes for patienterne.^9,10 Det kan for eksempel være øget tilfredshed,¹¹ forbedret livskvalitet og mentalt helbred,^12,13 bedre compliance¹⁴ – og ikke mindst reducerede omkostninger i sundhedsvæsenet.^10,15-17

Forskning har imidlertid vist, at det kan være en udfordring at inddrage patienter i almen praksis.^18,19 Selvom der er en stigende anerkendelse af, at inddragelse er gavnligt i kroniske patientforløb,¹⁰ kan det stadig være svært at implementere. Ikke desto mindre kan patientinddragelse hjælpe sundhedsprofessionelle med at forstå patienternes udfordringer bedre og muliggøre en mere personcentreret tilgang.²⁰

Patienternes perspektiv med data fra et fritekstfelt i et spørgeskema

Vi undersøgte patientinddragelse i almen praksis fra patienternes perspektiv med data fra et fritekstfelt i et spørgeskema.*

I marts-april 2021 sendte vi spørgeskemaet Shared Decision-Making Questionnaire (SDM-Q-9)²¹ ud til medlemmerne af henholdsvis Diabetesforeningen og Lungeforeningen. Vi inkluderede patienter med KOL eller DM2 (eller begge dele),  som var 18 år eller derover. Denne artikel præsenterer de kommentarer, som mange af respondenterne skrev på et fritekstfelt i slutningen af spørgeskemaet.

Kommentarerne er analyseret med en tematisk analyse, der omfatter tre overordnede trin: kodning, udvikling af deskriptive temaer og udvikling af analytiske temaer. Metoden er relativt robust over for smalle og mindre nuancerede kvalitative data.²²

Undersøgelsen blev godkendt af SDUs Research Ethics Committee (REC) (id 21/8757) og overholder i øvrigt gældende GDPR-regler.²³ Spørgeskemaet blev forudgået af information til deltagerne (formålet, kontaktinfo, anonymitet og fortrolighed samt deres ret til at trække sig uden konsekvenser), og det efterfølgende at besvare skemaet blev betragtet som informeret samtykke.

468 respondenter – 139 kommentarer

Af de 468 respondenter, der besvarede spørgeskemaet,²⁴ afgav 139 kommentarer i fritekstfeltet (herefter kaldet: informanter).

De havde en gennemsnitsalder på 69 år, 76 (55%) var kvinder, 63 (45%) var mænd; 85 (61%) angav, at de havde DM2 eller 56 (40%) KOL, mens 12 havde begge dele.

Der blev identificeret følgende temaer:

• At blive set, hørt og mødt
• At føle sig sikker eller ej
• At blive inddraget eller dikteret
• Tilgængelighed
• For de ressourcestærke

Det var kendetegnende for alle temaer, at de indeholdt både en positiv og en negativ pol.

At blive set, hørt og mødt

Intuitivt er det at blive set, hørt og mødt en forudsætning for at blive inddraget, og dette tema var også det mest fremtrædende i kommentarfelterne. Nogle få informanter var meget positive og skrev ganske enkelt: ”Jeg føler mig altid velkommen”, eller ”Min læge ser mig”. Der var imidlertid også en del, der gav udtryk for, at de ikke blev set, hørt eller mødt, at de følte sig overfladisk behandlet, og at den praktiserende læge kun gjorde det allermest nødvendige: ”De gør det, der står i bogen”. De beskriver også, at de er udfordrede med deres kroniske lidelse, men har en opfattelse af, at den praktiserende læge ”… ikke synes, det er så slemt” eller slet ikke er interesseret. Det var især informanter med KOL, der oplevede, at den praktiserende læge ikke var interesseret, mens informanter med begge diagnoser oplevede, at lægen ikke lyttede til dem eller ikke forstod, hvordan det var at leve med en kronisk sygdom. 

Tilgængelighed

Også tilgængelighed er en forudsætning for inddragelse, og dette tema dækkede over, at det dels blev oplevet som en udfordring at få en læge i tale, og at flere informanter ikke var tilfredse med en konsultation hos en sygeplejerske i stedet for en praktiserende læge. Perioden for dataindsamlingen var præget af COVID-19, hvilket naturligt påvirkede især dette tema. Mange informanter udtrykker stor forståelse for situationen, men overordnet set var dette tema – tilgængelighed – præget af negative oplevelser, som for eksempel: ”Jeg havde en skriftlig kommunikation med læge; det var en envejskommunikation…” og ”Har ikke set / talt med en læge i årevis, behandlingen har været varetaget af en sygeplejerske og alle har ikke været lige gode til diabetes-problematikken…”.

Disse temaer var tæt forbundet med temaet At føle sig sikker eller ej, der overvejende cirkulerede omkring ønsket om specialistbehandling.

At blive inddraget eller dikteret

Det centrale tema i undersøgelsen var At blive inddraget eller dikteret. Det analytiske tema er dannet på baggrund af deskriptive temaer som At blive inddraget, Tæt samarbejde, Behandlingen bliver dikteret og Der er ingen valgmuligheder.

Flere informanter skriver, at de flere gange har udtrykt et ønske om enten at blive set af en læge (ikke en sygeplejerske), eller at få deres behandling styret af en specialistsygeplejerske eller en speciallæge fra et sygehus (ikke en praktiserende læge) – dog uden at deres ønsker er blevet hørt.

Andre beskriver, at deres behandling ikke var til diskussion, og at alternativer ikke blev præsenteret, hvilket giver dem oplevelsen af, at behandlingen bliver dikteret. En informant skriver: ”Blev ikke adspurgt omkring behandling af Type2, men fik kun at vide hvad jeg ikke måtte og hvilken medicin jeg skulle tage”, mens en anden skriver mere detaljeret: "For ti år siden fik jeg stillet diagnosen diabetes 2. Fik tilbudt Metformin®, men sagde nej. Jeg ændrede min kost og dyrkede motion. Det gør jeg stadig. Dette har fået mit blodsukker til at falde. Ti år er gået, og især motion har holdt mit blodsukker nede. Men behandlingsmuligheden var piller, og ikke motion. Så jeg har aktivt fravalgt lægens muligheder. Og tilvalgt en sund livsstil. Diabetes 2 er en mangelsygdom - mangel på motion […]. Det er dog ikke denne mulighed, som lægen tilbyder."

Der var imidlertid også mange eksempler på en god og informativ dialog mellem patient og praktiserende læge, og der sås en tendens til, at informanterne ligestillede information og inddragelse, hvilket betyder, at manglende information resulterede i en følelse af at blive dikteret, mens information og dialog gav en oplevelse af at blive inddraget.

For de ressourcestærke

Dette tema blev nævnt direkte af en informant, men er også konstrueret på baggrund af udsagn som: ”Man er overladt til sig selv” og ”[Der er] Ikke meget hjælp at hente”. Derudover ses temaet også som en konsekvens af de foregående temaer; når man som kronisk syg har en oplevelse af, at man selv skal søge information, det er vanskeligt at få en læge i tale, og man selv skal ændre sin livsstil, vil det at være ressourcestærk alt andet lige være en fordel.

Under dette tema var også udsagn som: Der er ingen opfølgning ved en øjenlæge – det er mit eget ansvar”, ”Jeg efterspurgte opfølgende blodsukkerkontrol” og ”Der var ingen plan – jeg spurgte selv efter en”. Disse oplevede krav til den kronisk syge patient om selv at indhente information og efterspørge opfølgning vil uomtvisteligt være en udfordring for de mindre ressourcestærke patienter. Det kan betyde, at når information sidestilles med inddragelse, vil det ikke alene i forhold til det at have en kronisk sygdom være en fordel at være ressourcestærk, men at det at være ressourcestærk kan være en forudsætning for at blive inddraget i almen praksis.

Metodiske overvejelser

Vi anerkender, at vores dataindsamling er begrænset, da vi ikke kunne stille uddybende spørgsmål, ligesom der kan være en risiko for, at vi primært har givet patienter med en negativ oplevelse af deres patient-læge-relation et talerør. Ikke desto mindre mener vi, at undersøgelsen bidrager med væsentlig viden til feltet.

Konklusion

Inddragelse, tilgængelighed og sikkerhed er vigtige faktorer i forhold til behandling af patienter med kroniske sygdomme. Mange informanter oplever udfordringer med at blive set, hørt og mødt af deres praktiserende læge, og at tilgængeligheden til lægen kan være problematisk. Det er vigtigt at lytte til patienternes ønsker og behov for at sikre den bedst mulige behandling.