Vedvarende sorglidelse – en ny diagnose for den komplicerede sorg

Sorg er den naturlige reaktion, vi oplever, når der er et tab. Sorg defineres som en reaktion på tabet af en nærtstående person eller noget, vi har været knyttet til, og reaktionen omfatter en lang række symptomer, som både er fysiologiske, psykologiske, adfærdsmæssige, sociale og eksistentielle.¹ Indledningsvis kan det især være fysiologiske reaktioner med mange stress-hormoner, kropslig anspændthed, søvn- og koncentrationsbesvær. Reaktionen er som regel ledsaget af intense emotionelle reaktioner som tristhed, gråd, meningsløshed, savn eller endda separationsangst. 

Dette påvirker den sørgende adfærdsmæssigt og socialt i en kortere eller længere periode med mange eksistentielle reaktioner om mening og værdier. Den enkeltes sorgudtryk er en kompleks række af reaktioner, som ikke ulig andre stressreaktioner er baseret på personens egen oplevelse af situationen, personlighedsmæssige faktorer, ressourcer og sårbarheder. Sorgudtrykkets varighed og intensitet vil derfor afhænge af, hvilken mening og rolle den mistede spillede for den sørgende, hans/hendes erfaringer med tab, relationer og psykisk smerte.

I forskningsprogrammet Tab & Sorg har vi de seneste ti år forsket i at kortlægge sorgreaktioner, deres forløb og risikofaktorer ved svære sorgtilstande.² I vores seneste undersøgelse blandt 1735 danskere, som vi har fulgt fra før dødsfaldet til tre år efter dødsfaldet, kan vi se, at langt de fleste sorgreaktioner aftager i symptomatologi over det første år, mens en lille men betydningsfuld gruppe på ca. 7% af alle de undersøgte oplever et sværere forløb, hvor sorgen ikke aftager, men får et mere kronisk udtryk.³ Sandsynligvis er det denne gruppe, der kandiderer til sorgdiagnosen: Vedvarende sorglidelse. 

Vedvarende sorglidelse

Diagnosen er udviklet på baggrund af de seneste 20 års forskning i sorgreaktioner, deres symptomatologi og prognose. Forskningen er foregået på baggrund af spørgeskemaundersøgelser, diagnostiske interviews og store kohortestudier, som peger på, at der er sorgreaktioner, der ikke aftager, og at denne gruppe af sørgende har brug for behandling, hvis deres lidelse ikke skal udvikle sig til at have langvarige konsekvenser for såvel det mentale som fysiske helbred.⁴ WHO har derfor foreslået en ny diagnose i ICD-11 under kategorien stress-relaterede lidelser. 

Diagnostisk beskrivelse af vedvarende sorglidelse (ICD-11 beta-version)

En psykisk forstyrrelse, som er forårsaget af et dødsfald blandt den sørgendes nærmeste, og hvor sorgreaktionen er vedvarende og gennemgribende. Reaktionen er karakteriseret ved savn og længsel efter afdøde, optagethed af afdøde samt intens følelsesmæssig smerte, for eksempel tristhed, skyld, vrede, fortrængning, bebrejdelse, problemer med at acceptere dødsfaldet, følelsen af at have mistet sig selv, manglende evne til at glæde sig eller opleve positive følelser, følelsesmæssig forfladigelse eller problemer med at engagere sig i sociale eller andre aktiviteter. Reaktionen er vedvarende i en atypisk lang periode, mindst seks måneder efter tabet, og overskrider den forventelige sociale, kulturelle og religiøse norm i den sørgendes kultur. Sorgreaktionen forårsager væsentligt nedsat funktionsniveau i personlige, familiære, sociale, uddannelsesmæssige, arbejdsmæssige eller andre betydningsfulde funktionsområder (min oversættelse).

Vedvarende sorglidelse er karakteriseret ved, at den sørgende har problemer med at erkende tabet og tilpasse hverdagen til det. Det bevirker et sorgudtryk med skiftevis undgåelse, triggere og følelsesmæssig oversvømmelse, overoptagethed af afdøde, negativt humør samt nedsat lyst og interesse. Dette reaktionsmønster fører til kognitiv dysfunktion, følelsesmæssig fastlåsning, sociale problemer og nogle gange endda selvmordstanker. 

For at de diagnostiske kriterier er opfyldt, skal syndromet føre til en signifikant funktionsnedsættelse, der påvirker den sørgendes relationer, sociale liv eller arbejdsduelighed i sammenligning med lignende sorgreaktioner i samme kultur og kontekst. Et studie fra 2016 peger eksempelvis på, at den præfrontale neurale aktivitet generelt er forhøjet hos sørgende på grund af den øgede emotionelle bearbejdning, mens der hos gruppen, som scorer positivt på symptomer for vedvarende sorglidelse, er manglende præfrontal neural aktivitet.⁵ Det tyder på, at der sker en mangelfuld bearbejdning og en fastlåsning i sorgudtrykket. 

Risikogrupper

I en række kohortestudier og registerstudier er der især fundet følgende risikogrupper:^6,7
• Personer, der har mistet barn eller ægtefælle (til dels også søskende).
• Pludselige og unaturlige dødsfald – især selvmord.
• Personer med forudgående psykiatrisk lidelse.
• Personer med en familiehistorik med tab eller konflikter og relationelle problemer.
• Socialt udsatte og personer, der udtrykker manglende social støtte.

Differentialdiagnostik

De tilgrænsende psykiske lidelser er især depression og posttraumatisk stress. I en række studier inklusive vores egne danske undersøgelser er der forholdsvis høj komorbiditet, men vedvarende sorglidelse har dog vist sig at være et selvstændigt syndrom med adskilte diagnostiske kriterier. Vedvarende sorglidelse adskiller sig især fra depression ved, at den sørgende kan have store følelsesmæssige udsving, er optaget af tabet, minder og er plaget af savn, hvor depression til forskel herfra især er kendetegnet ved konstant nedsat stemningsleje, optagethed af sig selv, selvbebrejdelser og dysfunktionelle tanker om selv og omverden. I forhold til PTSD adskiller vedvarende sorglidelse sig især ved, at flashbacks ikke er et kernesymptom ligesom forhøjet angstniveau og vagtsomhed heller ikke er det. Vedvarende sorglidelse adskiller sig fra både depression og posttraumatisk stress ved at have savn og længsel som kernesymptom.⁸ 

Behandling

Der er udviklet og systematisk afprøvet flere psykoterapeutiske behandlingsmetoder til vedvarende sorglidelse. Og den gode nyhed er, at de systematisk afprøvede psykoterapier har god effekt på symptomerne. Den efterhånden mest afprøvede psykoterapi, Complicated Grief Treatment (Kompliceret Sorg Terapi), hentede vi til Aarhus Universitetshospital fra Columbia University i New York, og behandlingen viser signifikant bedre effekt overfor sorgsymptomerne end eksempelvis depressionsbehandling.⁹ 

Psykoterapien indeholder elementer om øget egenomsorg og social støtte, emotionsregulering af sorgens følelser, eksponering for tabet og eventuelle undgåelser samt planlægning af den ændrede fremtid. Der er også udarbejdet effektive kognitive og meta-kognitive terapier til vedvarende sorg, som fokuserer på dysfunktionelle antagelser og maladaptive tankemønstre, undgåelsesadfærd og eksponering. Der er endnu ikke fundet belæg for medicinsk behandling, men naturligvis skal der være en overvejelse om eventuelle depressive følgesymptomer, angst og søvnforstyrrelser, skal behandles medicinsk. Her skal vejledningerne følges for disse lidelser. 

Implikationer

Indførelsen af en sorgdiagnose er meget omdiskuteret i medier og faglige sammenhænge. Især bliver det problematiseret, om vi med denne diagnose risikerer at sygeliggøre den almenmenneskelige sorgs naturlige lidelsesfuldhed og overbehandle pinefulde, men naturlige sorgreaktioner. Langt de fleste mennesker oplever sorg som smertefuldt og stressende, og det er et dilemma i diagnosen, at den kræver en høj grad af klinisk vurdering for, at man kan adskille den fra den naturlige sorg. Men her er det diagnostisk betydningsfuldt at sørgende med lidelsen ikke er i bedring og oplever en invaliderende funktionsnedsættelse over længere tid. Samtidig giver diagnosen også gode muligheder for at hjælpe en underbehandlet eller måske fejlbehandlet gruppe. 

Studier peger på, at forekomsten af vedvarende sorglidelse kan være høj blandt personer, der i forvejen er diagnosticeret med affektive lidelser og posttraumatisk stress samt personlighedsforstyrrelser, som dermed får en utilstrækkelig behandling.¹⁰ Herudover kan der være behov for at oprette bedre opsporing blandt risikogrupper. Især til pårørende efter selvmord og unaturlige dødsfald, til forældre ved et barns dødsfald og blandt psykiatriske patienter og personer med misbrugslidelser, når de oplever tab. Det kan være relevant at overveje, om en gruppe af disse patienter kan profitere af diagnosen og behandling for vedvarende sorglidelse sammen med deres resterende behandling.